Patientenrechtegesetz

„Sechs von zehn Patienten kennen laut einer Studie ihre Rechte gar nicht oder unvollständig. Viele Patienten beklagen zudem die mangelnde oder ungenügende Information durch den Behandelnden, sie fühlen sich oftmals alleine gelassen“, erläutert die ehemalige Bundesjustizministerin Sabine Leutheusser-Schnarrenberger bereits 2012. „Die Regelungen (des Patientenrechtegesetzes) gleichen das Informationsgefälle zwischen Behandelndem und Patient aus. Patientinnen und Patienten müssen über die Behandlung umfassend informiert werden. Dies gilt auch für die Kosten einer Behandlung, wenn die Krankenkasse die Kosten ausnahmsweise nicht übernimmt. Alle wesentlichen Fakten von Diagnose bis Therapie müssen verständlich erklärt werden. Bei Streitigkeiten ist die Patientenakte das wichtigste Dokument. Es wird sichergestellt, dass Patienten in die Patientenakte Einsicht nehmen können. Wichtige Beweiserleichterungen für Patienten werden klar geregelt und für jeden nachvollziehbar gemacht. Sie beruhen auf der Rechtsprechungsentwicklung. Bei groben Behandlungsfehlern muss der Arzt beweisen, dass die Behandlung auch ohne den Fehler nicht erfolgreich gewesen wäre.“ Leutheusser-Schnarrenberger fasste es kurz zusammen: „Das Gesetz hilft Patientinnen und Patienten, ihre Rechte zu kennen und besser durchsetzen zu können.“

Das 2012 verabschiedete Patientenrechtegesetz hat eine einheitliche gesetzliche Grundlage geschaffen und sorgte dadurch für mehr Klarheit und Transparenz im Gesundheitswesen. So wurden die Rechte der Versicherten in der gesetzlichen Krankenversicherung weiter ausgebaut und verbessert. Kranken- und Pflegekassen werden verpflichtet, ihre Versicherten bei der Durchsetzung von Schadensersatzansprüchen aus Behandlungsfehlern zu unterstützen. Dies kann durch Unterstützungsleistungen, mit denen die Beweisführung der Versicherten erleichtert wird, z. B. durch medizinische Gutachten geschehen. Nicht fristgemäße Entscheidungen der Krankenkassen werden sanktioniert."

Der damalige Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Wolfgang Zöller, ergänzte: „Das Patientenrechtegesetz stärkt die Patienten auf dem Weg vom Bittsteller zum Partner ... Es ist kein Gesetz gegen jemanden, sondern sorgt für einen transparenten sowie fairen Ausgleich der Interessen und stärkt das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patienten ... Ich bin sicher, dass das Gesetz dazu beiträgt, dass unser Gesundheitssystem von allen Beteiligten als gerechter empfunden werden kann.“¹

In diesem Zusammenhang weist das Bundesministerium für Gesundheit darauf hin, dass mit dem Patientenrechtegesetz das Arzt-Patienten-Verhältnis als eigener Vertrag im Rahmen des Bürgerlichen Gesetzbuches verankert wurde und wesentliche Rechte der Patientinnen und Patienten festgeschrieben wurden, wie z. B. das Recht auf umfassende und rechtzeitige Aufklärung oder das Einsichtsrecht in Behandlungsunterlagen fest. Nun gäbe es "im Bürgerlichen Gesetzbuch einen eigenen Abschnitt, der sich mit dem medizinischen Behandlungsvertrag und den Rechten und Pflichten im Rahmen der Behandlung befasst. Geregelt werden vertragliche Pflichten beider Seiten, insbesondere aber die Pflichten der Behandelnden. Der Anwendungsbereich des Gesetzes beschränkt sich dabei nicht auf die Behandlung durch die Angehörigen der Heilberufe wie Ärzte, Zahnärzte und Psychotherapeuten, sondern erfasst auch die Angehörigen der weiteren Gesundheitsberufe wie Heilpraktiker, Physiotherapeuten und Hebammen."²

Patientenrechtegesetz
Zum Patientenrechtegesetz im Bundesgesetzblatt

Patientenrechte

Patientenrechte werden vom Bundesgesundheitsministerium wie folgt definiert: "Unter Patientenrechten werden die Rechte von Bürgerinnen und Bürgern verstanden, die ihnen in einem Behandlungsverhältnis zustehen. Diese Rechte gelten nicht nur gegenüber Ärztinnen und Ärzten  sondern sie gelten in jedem Behandlungsverhältnis, also zum Beispiel auch gegenüber Heilpraktikerinnen und Heilpraktikern, Hebammen, Psycho- oder Physiotherapeutinnen und -therapeuten. Zu den Rechten gehören unter anderem:

• das Einsichtsrecht in die Behandlungsunterlagen,
• das Recht auf Information und Aufklärung und
• das Recht auf Selbstbestimmung, das bedeutet, dass eine medizinische Maßnahme grundsätzlich nur mit Einwilligu­­ng der Patientin beziehungsweise des Patienten erfolgen darf.

Der Begriff Patientenrechte wird uneinheitlich verwendet. So wird zum Beispiel auch das Recht auf freie Arztwahl umgangssprachlich als Patientenrecht bezeichnet. Dieses Recht besteht aber nicht im Verhältnis zur behandelnden Ärztin oder zum behandelnden Arzt, sondern gegenüber der Krankenkasse oder der privaten Krankenversicherung."³

Landesarbeitsgemeinschaft Onkologische Versorgung Brandenburg e.V. (LAGO)
Ihre Rechte - Ratgeber für Krebspatienten
Zum Flyer

Infoblatt des Bundes Ministerium für Justiz (BMJ)
zu Patientenrechten im Klartext
Zum Infoblatt

Bundesministerium für Gesundheit
Ratgeber für Patientenrechte
Verständliche Darstellung und Erläuterung der Rechte der Patientinnen und Patienten.
Zum Ratgeber

Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD)
Internetseite der UPD mit Beratungsangeboten zu gesundheitlichen
und gesundheitsrechtlichen Fragen per Mail, per Telefon und vor Ort
Zum Beratungsangebot

Deutsche Krebshilfe
Wichtig ist, dass Sie Ihre Rechte als Patient kennen.
Zur Internetseite der DKH

Laut Christiane Biber et al. wird die Partizipative Entscheidungsfindung (PEF) definiert als „ein Interaktionsprozess mit dem Ziel, unter gleichberechtigter aktiver Beteiligung von Patient und Arzt auf Basis geteilter Information zu einer gemeinsam verantworteten Übereinkunft zu kommen.“¹

Zuerst fand das Konzept der PEF im angloamerikanischen Sprachraum die größte Beachtung und hat sich erst in den letzten Jahren auch bei uns etabliert. Die Kanadierin Cathy Charles benannte deshalb auch erstmals die vier Charakteristika der PEF:

• Mindestens zwei Personen, der Arzt und der Patient, sind in den Entscheidungsprozess bzgl. einer Behandlung involviert,
• Sowohl der Arzt als auch der Patient teilen ihre Informationen miteinander,
• Arzt und Patient nehmen an dem Entscheidungsprozess teil, indem sie sich gegenseitig ihre Behandlungspräferenzen offen legen und
• Arzt und Patient treffen eine Behandlungsent- scheidung und stimmen darin überein, diese Behandlung durchzuführen.²

Bei den Konzepten zur Entscheidungsfindung nimmt die partizipative Entscheidungsfindung eine Mittelstellung zwischen der „paternalistischen Interaktion“ zwischen Arzt und Patient, wo die Informations- und Entscheidungsmacht beim Arzt liegen, und dem Modell der „Informed Choice“ ein, wo Information und Entscheidung ganz beim Patienten liegen. Aufgrund des medizinischen und des technischen Fortschritts gehen viele Experten davon aus, dass der partizipativen Entscheidungsfindung in Zukunft eine zunehmende Bedeutung zukommen wird.

Der Prozess der Partizipativen Entscheidungsfindung folgt dabei konkreten Handlungsschritten im Gespräch:

1. Mitteilen, dass eine Entscheidung ansteht
2. Gleichberechtigung der Partner formulieren
3. Über Wahlmöglichkeiten informieren
4. Information über Vor- und Nachteile der Optionen geben
5. Verständnis, Gedanken und Erwartungen erfragen
6. Präferenzen ermitteln
7. Aushandeln
8. Gemeinsame Entscheidung herbeiführen
9. Vereinbarung zur Umsetzung der Entscheidung treffen

Mitwirkung der Patienten

Für eine gelungene Kommunikation nach dem Modell der Partizipativen Entscheidungsfindung werden auch auf Seiten der Patienten Kompetenzen vorausgesetzt, damit dieser Prozess in seinen einzelnen Handlungsschritten optimal gelingen kann. Dazu gehört

• dass sich Patienten ihrer eigenen Bedürfnisse hinsichtlich einer Beteiligung bewusst sind,
• sich die eigenen Erwartungen und Befürchtungen hinsichtlich der Erkrankung und der Therapieoptionen vergegenwärtigen und
• diese Erwartungen und Vorstellungen dem behandelnden Arzt nahe bringen und mit dem Arzt Entscheidungen aushandeln.

Praxis-Fazit

Im Rahmen eines CME-Kurses für Ärzte des Thieme-Verlages wurde folgendes Fazit zur CME gezogen:

• Das Konzept der PEF gilt mittlerweile als die ideale Form der Arzt-Patient-Interaktion, empfiehlt sich aus ethisch-juristischer Sicht und führt zu günstigen Effekten bei Patienten und Behandlern.
• Ursprünglich aus dem anglo-amerikanischen Raum kommend, setzt es sich in den letzten 15 Jahren zunehmend auch im deutschen Gesundheitssystem durch, da es von der Gesundheitspolitik gefördert und von Patienten begrüßt und gewünscht wird.
• Es empfiehlt sich insbesondere beim Vorliegen mehrerer gleichwertiger Behandlungsoptionen und bei präferenzsensitiven Entscheidungen. Eine wichtige Anwendungsvoraussetzung ist die patientenzentrierte Haltung des Behandlers.
• Konkrete Umsetzungsschritte, einschließlich Risikokommunikations-Strategien, können in PEF-Trainings erlernt werden. Der Einsatz von spezifischen Entscheidungshilfe-Materialien kann die Anwendung von PEF erleichtern, indem Entscheidungsgespräche vorbereitet, ergänzt, strukturiert und zeitlich entlastet werden.¹

Aktuelle Studienergebnisse

Krebsbetroffene möchten mehr gemeinsame Entscheidung. Das ist das Fazit einer im September 2022 veröffentlichten Studie. Der Heidelberger Krebsinformationsdienst (KID) hat in Zusammenarbeit mit einer Arbeitsgruppe der Medizinischen Unversitätsklinik Heidelberg eine Querschnittsstudie zur gewünschten und erlebten Beteiligung von Krebsbetroffenen bei Entscheidungen zu ihrer medizinischen Versorgung durchgeführt. Die Studie untersuchte dabei, wie gut die präferierte und die erlebte Beteiligung übereinstimmen, welche soziodemografischen oder krankheitsbezogenen Faktoren mit welchen Partizipationspräferenzen und -erfahrungen assoziiert sind und ob es Unterschiede im Beteiligungswunsch je nach Thema der Entscheidung oder nach Krankheitsphase gibt.⁴

Mehr gemeinsame Entscheidung gewünscht als erlebt

Über 1.500 Rückläufe waren auswertbar. Das mediane Alter der Befragten betrug 62 Jahre, knapp zwei Drittel waren Frauen und über die Hälfte hatte mindestens die Hochschulreife erlangt. Die Stichprobe umfasste Patientinnen und Patienten in allen Krankheitsphasen von Diagnosestellung bis zur palliativen Situation. Dabei vermitteln die Ergebnisse einen, wenn auch nicht repräsentativen, Eindruck aus der Versorgungsrealität:

Durchweg wünschen sich Krebsbetroffene mehr Beteiligung und insbesondere mehr partizipative Entscheidungen als sie tatsächlich erleben – so lassen sich die Ergebnisse zusammenfassen. Und dies gilt für alle abgefragten Entscheidungssituationen, also nicht nur in Bezug auf die Behandlung, sondern beispielsweise auch auf Untersuchungsmethoden, die Hinzuziehung anderer Ärzte oder den Behandlungsort. Im Detail zeigte sich:

• Von den 47 Prozent der Befragten, die eine kollaborative Rolle – also echte partizipative Entscheidung zusammen mit ihren Ärztinnen und Ärzten – bevorzugten, gaben weniger als 40 Prozent an, dass sie dies auch so wahrnahmen. 26 Prozent fanden sich in einer passiven Rolle wieder. Insgesamt bestand bei 38 Prozent der Befragten keine Übereinstimmung zwischen Wunsch und Erleben, also zwischen der bevorzugten und der wahrgenommenen Rolle. Die Diskrepanz war bei Patienten, die gemeinsame Entscheidung bevorzugten, am größten.
• Einfluss der Bildung: Bei höherer Bildung war die Wahrscheinlichkeit, eine passive Rolle zu erfahren, geringer. Signifikant höher waren sowohl Präferenz als auch Erfahrung einer passiven Rolle dagegen bei geringerer Bildung, die häufig mit geringer Gesundheitskompetenz einhergeht. Dies erschwert Krebskranken die Kommunikation über medizinische Fragen und Entscheidungen und erfordert in besonderem Maße eine verständnisorientierte Kommunikation seitens der behandelnden Ärztinnen und Ärzte.
• Einfluss des Erkrankungsstadiums: Die Analyse, ob die Beteiligungspräferenzen in fortgeschrittenen andere sind als in frühen Krankheitsstadien, zeigte ein eher überraschendes Ergebnis: Krebserkrankte in späteren Stadien wünschten – und erlebten – häufiger eine aktive Rolle als solche am Anfang der Erkrankung.
• Einfluss des Alters: Keine Rolle für Beteiligungswunsch und -erleben spielte das Alter.

Frauen bevorzugten und erlebten häufiger eine passive Rolle

Was in früheren Untersuchungen zu Beteiligungspräferenzen nicht so zu Tage trat: In diesem Kollektiv neigten Frauen mit Krebs eher einer passiven Rolle zu und erlebten es auch häufiger so. Dies, und mögliche Ursachen, sollte weiter untersucht werden, so die Autoren. Falls es sich bestätigt, wäre zu überlegen, ob man Frauen in besonderer – und vielleicht anderer – Weise zur Beteiligung ermutigen müsste.

Fazit des KID

Insgesamt wird die partizipative Entscheidung auch dieser Studie zufolge von einem großen Teil der onkologischen Patientinnen und Patienten bevorzugt, aber in der Praxis zu wenig realisiert. Es zeigten sich deutliche Diskrepanzen zwischen erlebter und gewünschter Beteiligung. Höher als in vielen früheren Untersuchungen war der Anteil mit aktiver, geringer derjenige mit passiver Rollenpräferenz. Dies mag mit dem infomationsaktiven Verhalten und dem vergleichsweise hohen Bildungsniveau der Nutzerinnen und Nutzer des Krebsinformationsdienstes zu erklären sein.