Erfahrungsberichte
Ihre Erfahrungen
Wir freuen uns, dass Sie Teil unserer virtuellen Wohngemeinschaft sind und die Plattform bereits seit einigen Wochen mit Leben füllen. Bei unserem Austausch mit Ihnen auf TelMaCare wurden wir von verschiedenen Bewohnern darauf angesprochen, dass sie sich gerne mit anderen Betroffenen austauschen möchten, um von den Erfahrungen anderer zu hören, zu profitieren und die Gewissheit zu stärken, ich bin nicht allein. Einen solchen Austausch können Sie natürlich jederzeit gern selbst mit den anderen Bewohnern im Rahmen eines individuellen Austauschs über die Nachrichtenfunktion oder einen Videoanruf starten.
In unseren Gesprächen wurde jedoch auch der Wunsch nach einem etwas formaleren Rahmen z.B. einem organisierten virtuellen Bewohner-Treff geäußert. Gerne kommen wir diesem Wunsch nach. Hierzu werden wir zu entsprechen gemeinsamen Runden, ähnlich dem Besucher-Café einladen.
Alle, die lieber etwas zu Papier bringen, als davon zu sprechen, können natürlich auch in schriftlicher Form über Ihre Erfahrung mit dem Krebs berichten.
Neue Rubrik bei TelMaCare
Deshalb wird es demnächst – im Rahmen des Bereiches „Leben mit Krebs“ – hier auch noch eine eigene Rubrik zu Erfahrungsberichten geben. Wir möchten Ihnen damit einen Rahmen schaffen, in dem Sie Ihre Erfahrungen und Ihre Geschichte mit der Krebserkrankung mit anderen Bewohnern teilen können.
Wir würden uns freuen, wenn Sie hiervon rege Gebrauch machen würden, um z.B. davon zu berichten was oder wer Ihnen am meisten geholfen hat. Wo haben Sie Unterstützung gefunden? Welche persönlichen Überlegungen, Ratschläge oder Anmerkungen können Sie anderen Mitbewohnern auf der Basis Ihrer ganz individuellen Erfahrungen mit auf den Weg geben? Dies kann anderen Betroffenen und Angehörigen Mut machen, Ideen, Denkanstöße und Kraft für den eigenen Weg geben.
Wenn Sie möchten, senden Sie uns Ihre Erfahrungen einfach per E-Mail an die Adresse info@telmacare.de. Bitte bestätigen Sie uns in der E-Mail auch noch kurz, dass wir Ihre Erfahrungen auf der Plattform veröffentlichen dürfen. Dabei kann dies natürlich sowohl anonym als auch unter Ihrem Namen erfolgen.
Egal ob Sie lieber reden oder schreiben, wenn Sie Lust haben, Ihre Erfahrungen zu teilen, können Sie sich gern an unser Projektteam unter den bekannten Kontaktdaten oder die TelMaCare-Nachrichten- bzw. Videofunktion wenden. Sie helfen Ihnen gern weiter und organisieren den geplanten Austausch oder die Bereitstellung Ihres Erfahrungsberichtes auf TelMaCare.
Weiterführende Informationen
Aktualisierungsinformationen
Eingestellt von: Redaktion TelMaCare (SW / TH)
Erstellt am: 09. September 2022
Letzte Aktualisierung am: 09. September 2022
Erfahrungsberichte online
Die Erfahrungen und Erlebnisse anderer Betroffener bzw. Angehöriger beim Leben mit Krebs können den eigenen Umgang mit der Erkrankung unterstützen. Die Erlebnisberichte können Mut machen, Zuversicht vermitteln sowie praktische Tipps und neue Anregungen geben, für die immerwährende Suche nach dem individuell passenden Umgang mit der Krebserkrankung.
Für viele Betroffene findet dieser Austausch im Rahmen einer Selbsthilfegruppe statt, seit kurzem auch über unsere Plattform TelMaCare. Hier möchten wir Ihnen als Anregung nun einige Beispiele vorstellen, wo Sie entsprechende Erfahrungsberichte auch online finden können.
Cancer Survivor
Die Internetseite menschen-mit-krebs.de bietet Ihnen eine Mediathek von und über Menschen mit Krebs. Gerne können Sie das kostenlose Video-Angebot während und nach Ihrer Therapie nutzen. In der Mediathek finden Sie eine Vielzahl von eindrucksvollen Geschichten und hilfreichen Beispielen verschiedener CancerSurvivor. Erfahren Sie von Betroffenen von ihrem Weg zurück ins Leben! Expertengespräche, Podcasts, Berichte und Artikel ergänzen das ständig wachsende Informationsangebot.
krankheitserfahrungen.de
Auf der frei zugänglichen Internetseite krankheitserfahrungen.de erzählen Menschen von ihrem Leben mit einer Erkrankung oder einem gesundheitlichen Problem, von ihren Erfahrungen mit Therapien und den Veränderungen im Alltag. Besucherinnen und Besucher der Homepage können sich die persönlichen Krankheitserfahrungen von anderen ansehen und anhören.
Das Portal bzw. die Webseite ist ein Informationsangebot für Patientinnen und Patienten, deren Angehörigen, für Menschen in therapeutischen und pflegerischen Berufen sowie für Ärztinnen und Ärzte. Die Webseite und ihr Angebot gibt es seit Februar 2011 und ist in Deutschland immer noch einmalig. Das Besondere dieses Informationsangebots: Es wird professionell von medizinischen Experten betreut und wissenschaftlich begleitet – von Instituten der Charité Berlin, der Universität Freiburg und der Universitätsmedizin Göttingen (UMG). Zudem ist das Informationsangebot komplett werbefrei und unabhängig von kommerziellen Interessen.
Auf der Webseite sind z.B. Erfahrungsberichte zu Erkrankungen bzw. Gesundheitsproblemen wie z.B. Krebserkrankungen „Diabetes mellitus Typ 2“, „chronischer Schmerz“, und „chronisch-entzündliche Darmerkrankungen“ online verfügbar.
Finanziell unterstützt wurde das Patientenportal bisher unter anderem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und von der Deutschen Rentenversicherung (DRV). Vorbild der deutschen Internetseite www.krankheitserfahrungen.de ist die erfolgreiche britische Webseite www.healthtalk.org. Diese Seite wurde von der „Times“ als eines der fünf wichtigsten Online-Informationsangebote „you can’t live without“ für den Bereich Gesundheit bewertet.
Es gibt seit einiger Zeit auch den Bereich "Medizinische Rehabilitation" mit Fragen wie "Was erwartet Patientinnen und Patienten in der medizinischen Rehabilitation (Reha)? ", "Welche Möglichkeiten zur Mitsprache haben sie?" oder "Wo liegen eventuelle Hindernisse und wo Chancen?". Über diese und weitere Fragen können Interessierte sich auf der Internetseite informieren. Ziel ist es, künftigen Rehabilitanden dabei zu helfen, ihre eigene Reha aktiv mitzugestalten und den größtmöglichen Nutzen aus ihr zu ziehen.1,2
Narbengeschichten
Die "Narbengeschichten" sind eine Videoreihe der Plattform "yeswecan-cer.org" in Zusammenarbeit mit der Kosmetikmarke "Dove". Seit vielen Jahren stellt Dove gängige Schönheitsideale in Frage und engagiert sich für einen Schönheitsbegriff abseits von Alter, Kleidergröße, Hautfarbe und anderen Äußerlichkeiten. Aus diesem Grund haben im Rahmen einer gemeinsamen Fotoaktion zur ersten digitalen Krebsconvention YES!CON sechs Frauen sich gezeigt und geöffnet. Sechs Frauen, deren Geschichten es wert sind, erzählt zu werden. Und, m Narben, die es wert sind, gezeigt und gesehen zu werden. Authentisch und einzigartig. Kämpferisch und stark.
Blog der Deutschen Krebshilfe
Im Rahmen des Blogs der Deutschen Krebshilfe gibt es auch viele verschiedene Erfahrungsberichte von Betroffenen und Angehörigen zu verschiedenen Krebsarten und Lebenssituationen.
Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
Pro Jahr erkranken etwa 15 000 junge Menschen zwischen 18 und 39 Jahren an Krebs. Diese Diagnose bedeutet für junge Erwachsene häufig einen gravierenden Einschnitt in die gesamte Lebens- und Zukunftsplanung. Plötzlich sehen sie sich mit besonderen Problemen und Entscheidungen konfrontiert: Kinderwunsch und Familienplanung, eine mögliche Unterbrechung des Ausbildungsweges oder wirtschaftliche und soziale Notlagen. Themen, die neben der bestmöglichen Krebstherapie eine zentrale Rolle spielen. Hier berichten Betroffene über Ihre Erfahrungen und ihr Leben mit Krebs.
"YesWeCan-cer"-Mutmacher
Die Internetseite will vorbildhafte #Mutmacher und Betroffene, die ihren couragierten Kampf gegen die Krankheit öffentlich machen, in ihrer Arbeit unterstützen. Hierzu werden an dieser Stelle verschiedene #Mutmacher vorgestellt. Weitere Videos bietet der dazugehörige YouTube-Kanal.
Weiterführende Informationen
Quellenhinweise
- Albert-Ludwigs-Universität Freiburg im Breisgau: Krankheitserfahrungen teilen. Pressemitteilung vom 22. April 2016.
- Albert-Ludwigs-Universität Freiburg im Breisgau: Neues erfahren - www.krankheitserfahrungen.de Pressemitteilung vom 20. März 2018.
- Eigene Recherchen und Informationen der jeweiligen Anbieter.
Aktualisierungsinformationen
Eingestellt von: Redaktion TelMaCare (SW / TH)
Erstellt am: 09. September 2022
Letzte Aktualisierung am: 09. September 2022